A juíza de Direito do Poder Judiciário do Acre, Kamylla Acioli, juntamente com a pedagoga Claudia Rêgo e a fisioterapeuta Mônica Manhoni, lançam nesta quinta-feira, 21, o livro “Guia dos Direitos da Pessoa com T21 (Síndrome de Down)”. A proposta da obra é elucidar, de forma simples, para as famílias e a sociedade, as principais dúvidas sobre a síndrome.
Em entrevista ao Boletim TJ Acre, a magistrada afirmou que “o livro não foi inspirado somente na letra fria da lei, pois ele oferece um olhar de mãe sobre o assunto, não só uma visão profissional”. A autora também contou quais foram suas motivações para desenvolver a produção e assim, destacou o papel crucial da sua filha, Maria Luíza, de três anos.
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Foto: Reprodução
Diferente de outros manuais práticos, com inúmeros termos técnicos e normativas, as autoras planejaram adentrar no assunto de forma simples e acessível para todos. Por isso, a obra segue uma linha cronológica, desde o nascimento até a velhice. Neste percurso, os principais direitos da pessoa com Síndrome de Down são apresentados, em especial na área da educação e saúde.
“Nós passamos pelo direito da amamentação, alimentação, reprodução, aposentadoria, trabalho, lazer, cultura. Referente à educação, respondemos às dúvidas mais corriqueiras, como escola inclusiva e plano de aula individual. Depois, tratamos da área da saúde, com um olhar voltado às diretrizes do Ministério da Saúde e da Sociedade Brasileira de Pediatria sobre a Síndrome de Down. Fechamos o guia com um capítulo dedicado à reflexão, para os pais, operadores e profissionais, trazendo alguns pontos a serem pensados”, relata a juíza.
Dia Mundial da Síndrome de Down
Comemorado em 21 de março, o Dia Mundial da Síndrome de Down, é uma data de conscientização para celebrar a vida das pessoas com a síndrome e garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que todas as pessoas. Esta data é reconhecida pelas Nações Unidas desde 2012, escolhida especialmente para representar a triplicação (trissomia) dos 21º cromossomo que causa a síndrome.
A Síndrome de Down (SD), é uma alteração genética presente na espécie humana, sendo a primeira a ser conhecida de discapacidade intelectual, representando aproximadamente 25% de todos os casos de atraso intelectual, em pessoas com a síndrome. Estima-se que no Brasil ocorra 1 em cada 700 nascimentos, totalizando em torno de 270 mil pessoas com Síndrome de Down.
Vale destacar que a SD não é uma doença, mas sim uma condição genética inerente à pessoa, associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança.
Existe um conjunto de alterações associadas à SD que exigem especial atenção e necessitam de exames específicos para sua identificação, são elas: cardiopatia congênitas, alterações oftalmológicas, auditivas, do sistema digestório, endocrinológica, do aparelho locomotor, neurológicas, hematológicas e ortodônticas.
O tema escolhido para o Dia Internacional da Síndrome de Down de 2024 é o “Fim dos Estereótipos”, como forma de convocar a sociedade a repensar seus preconceitos e rótulos.
